Nuevas medidas de atención para los pacientes de esclerosis múltiple

Profesionales referentes de aquellas especialidades del Complejo Hospitalario Universitario de Huelva que atienden a pacientes diagnosticados con esclerosis múltiple se reúnen hoy en el salón de actos del Hospital Infanta Elena, dentro del grupo de trabajo constituido con la asociación de pacientes en Huelva ADEMO, con el fin de adaptar la práctica y la organización sanitaria a las necesidades y especiales condiciones de este tipo de pacientes, estableciendo sinergias de colaboración que mejoren su calidad de vida, haciendo frente a las complicaciones derivadas de esta enfermedad.

De esta forma, neurólogos, internistas, médicos rehabilitadores, urólogos, especialistas en farmacia hospitalaria, enfermeros responsables de la administración de los tratamientos y de la realización de pruebas, así como radiólogos y personal del servicio de Urgencias junto la enfermería gestora de casos, trabajan de forma conjunta con el movimiento asociativo para detectar las áreas de mejora y establecer líneas de trabajo que aborden las necesidades complejas de esta patología, que afecta en Huelva a cerca de 500 pacientes, convirtiéndose en la segunda causa de invalidez en adultos jóvenes en Andalucía.

La iniciativa de este grupo multidisciplinar, liderado por el neurólogo responsable de la consulta específica de esclerosis múltiple, Eduardo Durán y presidido por el subdirector gerente del Complejo Hospitalario, Basilio Bernad, ha generado importantes líneas de trabajo encaminadas a mejorar los circuitos asistenciales, optimizando las derivaciones desde la consulta específica hacia el resto de los servicios, de forma que cuenten con profesionales referentes en el resto de especialidades, así como favoreciendo la colaboración entre los centros de salud que conforman la red de atención primaria de la provincia y el centro hospitalario.

El trabajo conjunto entre la Asociación de Esclerosis de Huelva y el Complejo Hospitalario durante el último año ha potenciado la celebración de jornadas formativas y otras actuaciones en entornos digitales para mejorar la información y el conocimiento que los pacientes tienen de su propia enfermedad, fundamental para mantener una buena calidad de vida. Contrarrestar así las informaciones sesgadas que aparecen en ciertas webs acerca de la alimentación a seguir y los hábitos de vida más saludables, con el fin de desterrar falsos mitos y aclarar dudas a los afectados onubenses, ha resultado fundamental para formar a los pacientes en el autocuidado ayudando a normalizar su vida.

El objetivo ahora es seguir avanzando en la atención a las complicaciones que presenta esta enfermedad, tanto en lo que se refiere a los trastornos de la micción o relacionados con la sexualidad, como en la detección de problemas de disfagia y nutrición cuando la enfermedad está más avanzada o en la respuesta a los problemas de movilidad, potenciando el trabajo conjunto y la colaboración entre el sistema sanitario y los profesionales del movimiento asociativo.

La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro, tronco del encéfalo y a la médula espinal. La mielina, la sustancia que recubre las fibras nerviosas, resulta dañada y entonces la habilidad de los nervios para conducir las órdenes del cerebro se ve interrumpida. Si bien cada caso muestra una evolución diferente, generalmente la enfermedad se manifiesta primero con una serie de ataques (brotes) seguidos de una remisión total o parcial, que posteriormente se repiten alternando con periodos de mejoría.

Aunque los científicos desconocen aún hoy al cien por cien la causa de este trastorno, la mayoría de los investigadores cree que la esclerosis es una enfermedad autoinmune, en la que el organismo lanza un ataque defensivo contra sus propios tejidos. El trastorno se diagnostica con mayor frecuencia en mujeres con edades entre los 20 y 40 años de edad.

Esta actividad se enmarca en las actuaciones de participación ciudadana que vienen desarrollando en los últimos años los distintos servicios del Complejo Hospitalario Universitario de Huelva dando lugar, entre otras actuaciones, a la celebración de varios talleres y encuentros específicos sobre esta patología en centros de salud de la provincia en colaboración con los distritos sanitarios de atención primaria, así como con otros servicios asistenciales como el área de Urgencias, con el fin de mejorar la atención integral que se presta a estos pacientes.

La asociación ADEMO, por su parte, desarrolla un amplio abanico de servicios hacia los afectados, entre los que destacan fisioterapia, hidroterapia, apoyo emocional, asesoramiento jurídico, trabajo social y talleres y actividades de ocio.