Porque muchas veces sus síntomas no se aprecian a primera vista o tardan en salir a la luz, a la fibromialgia también se la denomina “enfermedad invisible”. Para darle visibilidad y sensibilizar a la población de los problemas con los que se encuentran las personas que padecen este síndrome de fatiga crónica, la Federación Luz Onubense ha presentado en la Diputación de Huelva su V Encuentro Provincial, que se desarrollará el 12 de mayo, coincidiendo con el Día Internacional de la Fibromialgia.
El Encuentro, que cuenta con la colaboración de la Institución Provincial, se celebrará en el salón de actos de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Huelva (Campus del Carmen), y se inaugurará a las 17,00 horas, estando prevista la clausura para las 20,30 horas, por parte de Josefina Lezcano, presidenta de la Federación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Huelva (CAMF-Huelva). Doctores y profesores de las Universidades de Huelva, Alicante y Sevilla, junto a médicos de familia, protagonizarán las ponencias previstas, centradas en la atención y cuidado de los pacientes y los avances científicos de esta enfermedad, que encuentro tras encuentro, se hace cada vez más “visible”.
La diputada de Bienestar Social, Rocío Cárdenas; y la presidenta de la Federación Luz Onubense, María Cabaleiro, han verbalizado los problemas, angustias, dificultades y expectativas de estos enfermos, que hasta el año 1992 no fueron reconocidos como tales por la Organización Mundial de la Salud, y que representan entre el 3 y el 6% de la población mundial. La presidenta de la asociación Fibrohuelva y secretaria de la Federación Luz Onubense, Adela Saez, también ha estado presente en la rueda de prensa.
En la provincia de Huelva 15.000 personas, la mayoría mujeres, nueve de cada diez, padecen este síndrome crónica benigno, que ocasiona dolor en los músculos, ligamentos y tendones, así como otras molestias como ansiedad, fatiga extrema y trastornos del sueño.
En España, casi dos millones de españoles sufren esta dolencia, cuya conmemoración recuerda la fecha de nacimiento, 12 de mayo de 1820, de la enfermera británica Florence Nightingate, considerada una de las pioneras de la enfermería moderna.
La diputada de Bienestar Social, Rocío Cárdenas, ha resaltado la “magnífica labor” que la Federación Luz Onubense viene llevando a cabo desde el año 2007 “en apoyo, asistencia y acompañamiento jurídico y técnico de estos enfermos”, que tienen en las ocho asociaciones existentes en la provincia a uno de sus más efectivos aliados.
Luz Onubense está compuesta por las ocho asociaciones de Fibromialgia, Encefalomilitis miálica (síndrome de fatiga crónica), sensibilidad química múltiple y Electrohipersensibilidad de la provincia de Huelva: Fibroluz, en Aljarque, Cartaya, Gibraleón Isla Cristina y Alosno; Fibrohuelva en Huelva capital; Afiamar, en Almonte y El Rocío; Afivi, en Villarrasa; Afibrosan, en San Juan del Puerto; Fibrosierra, en Aracena y Cortegana; Aficon, en La Palma del Condado; y Acoafi, en Valverde.
Según su presidenta, María Cabaleiro, además del objetivo general de dar a conocer y sensibilizar a la población sobre la situación de las mujeres y hombres que padecen dicha enfermedad, la Federación, ubicada en Aljaraque, realiza un amplio programa de actividades para mejorar la situación física y psicológica de estos enfermos. Entre éstas, sesiones de fisioterapia, de psicología, talleres de terapia grupales de dolor crónico, relajación, nutrición… etc.
Tanto Rocío Cárdenas como María Cabaleiro han hecho suyas las reivindicaciones de la federación, asociaciones y enfermos tendentes a la creación de unidades multidisciplinares, en las que distintos especialistas puedan llegar a un diagnóstico precoz y a un buen seguimiento de los afectados. Entre estas reivindicaciones se encuentra también el fomento de la investigación y una mayor atención sanitaria y educativa para las personas que padecen fibromialgia, enfermedad a la que Cabaleiro ha denominado “la hermana pobre de las enfermedades reumáticas”.
Hasta conseguir estos objetivos, la Federación Luz Onubense y las asociaciones ofrecen 11 claves para que la fibromialgia “no pare la vida de los enfermos”: el ejercicio físico, porque mejorar la salud, disminuye el dolor; el ser positivo, porque no hay mal ni bien que cien años dure ni cuerpo que lo resista; el sentido del humor, porque hay que desdramatizar las situaciones estresantes; no temer al fracaso, porque de los errores se aprende; ser positivos, porque hay que aprender de nuestras propias limitaciones; no dejar para mañana lo que podemos hacer hoy; programar actividades y disfrutarlas, porque la monotonía es la entrada a la depresión; vivir el presente, porque no se puede uno lamentar de lo que pudo haber sido y no fue; aceptarse físicamente; no compararse con los demás, porque las comparaciones sólo sirven para infravalorarnos; y rodearse de amigos y familiares. En resumen, aprender a cuidarse y a quererse tal y como uno es. Un buen consejo no sólo para los enfermos de fibromialgia sino para toda la población en general.